【親子出國旅遊訂房】山中民宿 - 北溫哥華
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下面附上一則新聞讓大家了解時事
從小跑步龜速難久站頻挨罵 竟是罕病搞的鬼 : （中央社記者張茗喧台北10日電）30歲張先生從小跑步龜速，被師長質疑沒盡力，後來連久站都困難，媽媽這才驚覺不對勁，就醫確診罕見的晚發型龐貝氏症，但直到20歲才有藥醫，如今肌肉已無力，只能靠輪椅代步。 每年4月15日是「世界龐貝氏症日」，台灣龐貝氏症協會今天攜手香港病友團體舉辦第一屆「中港台龐貝氏症病友團體交流會」。 中研院院士、龐貝氏症藥物發明之父陳垣崇表示，龐貝氏症是一種隱性遺傳罕見疾病，由於第17對染色體的特定基因發生突變或缺失，導致體內缺乏將肝醣轉化成葡萄糖的酵素，無法分解的肝醣堆積在體內，造成肌肉功能受損，漸漸影響骨骼肌肉、呼吸、心臟、消化系統等器官。 陳垣崇說，龐貝氏症根據發病年齡分為嬰兒型和晚發型，台灣自2008年起全面推動新生兒龐貝氏症篩檢，目前已知嬰兒型龐貝氏症發生率約5萬分之1，在出生前幾個月內就會出現明顯心臟肥大、肌肉無力，若未立即治療，常因心臟衰竭活不過1歲。 晚發型龐貝氏症發生率則約為2萬分之1，從兒童至成人皆可能發病，症狀主要為肌肉無力、下背痛、脊椎側彎、走路爬樓梯有困難、呼吸困難、早晨頭痛、睡眠呼吸障礙等。 陳垣崇說，曾遇過晚發型龐貝氏症患者直到70歲才發病確診，因為初期症狀不明顯，加上對疾病不熟悉，誤把脊椎側彎、關節、肌肉等問題當做骨科、免疫問題，錯失治療黃金期。 台灣龐貝氏症協會今天也公布最新中港台龐貝氏症病友調查報告，報告顯示，患者出現病徵後求醫比例僅3成，未及時就醫者大多是沒有察覺病徵，誤以為是少運動或吸菸導致的身體不適。 陳垣崇強調，龐貝氏症已有藥物可治療，民眾若出現常摔倒、爬樓梯走路慢或夜間呼吸困難，且骨骼肌肉、呼吸系統、消化系統等出現合併症狀，應至醫院神經科進行諮詢與檢查，以及早確診治療。（編輯：李亨山）1080410
挑戰才開始 韓國瑜將辭黨部主委 : 【記者楊國樑高雄報導】國民黨高雄市長當選人韓國瑜18日表示，將會辭掉黨部主委職務，談到未來的市政是「千斤萬擔」的責任，市府會扮演引擎的角色，用99%的心力興利、1%除弊，因人民期待過好日子。 韓國瑜目前還兼任國民黨高雄市黨部主委職務，18日到市黨部主持黨部委員會議，他向與會委員說明這場選戰贏得不容易，讓數十年在野的國民黨可以重新執政高雄，也讓議會席次過半。 韓國瑜說，這次選舉最重要的聲音就是「人民要過好日子」，這樣的聲音壓倒了意識形態、政黨的對抗及悲情等。他指出，人民想要過好日子的責任壓在他的肩膀上，韓國瑜引用民進黨代理主席林右昌說「台灣人民不欠民進黨」這句話，代表民進黨也了解人民要過好日子的期待，證明民進黨也有了解並反省。 韓國瑜坦承，執政後要表現給大家看，要讓人民了解到高雄在改變而且有希望，他念茲在茲並放在心頭，他形容這是「千斤萬擔」的責任。 韓國瑜指出，未來執政高雄的作法就是用99%的心力於興利、1%除弊；除弊的事有政風及檢調去負責。他表示，市府就是要當引擎，讓各行各業生意興旺，這是新政府最重要的方向。 韓國瑜強調，近來到飯店、夜市走動，很多業者和攤商都說生意變好、訂房滿位，感受到城市的活力及人民的信心；不過韓國瑜不諱言也有危機，他擔心產業能否升級及投資者是否兌現投資。韓國瑜表示，會辭去主委職務，以政治零分、經濟一百分的方式，全力衝刺市政。 小內閣布局遲未完成，韓國瑜說已經安排差不多，將會一次性公布。近來有關韓國瑜要任用的人事爭議不斷，他受訪表示，被影射的人非他要任用的人，他不願再澄清。 媒體仍關心是否爭取迪士尼樂園，韓國瑜表示，有很多娛樂性產業的財團和業者有高度興趣，也有國外影視業者、國際巨星要來高雄，盼大家耐心等候；他說，投資者會與市府接觸、談條件或評估，都需要時間。 至於打造愛情摩天輪、愛情產業鏈的進度，韓國瑜要大家不要急，他說「我也缺乏愛情」，後來馬上更正說，「我不是說缺乏愛情，是指結婚久了，大家都渴望愛情。」近日空氣品質不佳再受關注，去年高雄市府推出3個月大眾運輸免費搭乘措施，媒體詢問韓國瑜掌市府後是否還會續辦？他只說，高雄的空污要「揮重拳」。2018/12/18
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